VLADMAMA.RU
https://vladmama.ru/forum/

Антифосфолипидный синдром (АФС)
https://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=70&t=30794
Страница 1 из 1
Автор:  Illuziya [ 18 июл 2008, 15:13 ]
Заголовок сообщения:  Антифосфолипидный синдром (АФС)

Решила создать отдельную ветку, думаю, окажусь не одна с диагнозом АФС - антифосфолипидный синдром.
Пол года назад мне фатально не хватало информации по этому вопросу, особенно, что касается грамотных специалистов, обследования и лечения в нашем городе. Надеюсь, кому-то мой опыт поможет и пригодится :oops: А то обсуждаем все это в теме "Замершая беременность", оффтопим, в некотором роде :oops: Поэтому, все свои посты, которые касались АФС, перенесла сюда :roll:

Расскажу свою историю...
После двух замерших беременностей в марте и октябре 2007 года мне было назначено комплексное обследование по невынашиванию, включающее, в частности, консультацию гематолога (Дубов С.К., как найти подробнее здесь http://www.vladmama.ru/forum/viewtopic. ... 91&start=0) на предмет наличия аутоиммунных процессов. В результате консультаций и по результатам анализов были выявлены следующие причины: проблемы с свертывающей системой крови - тромбофилия, комбинированная форма, предполагался с большой долей вероятности АФС, проявляющийся исключительно во время Б, плюс легкая форма анемии и метаболический синдром, т.е., обменные нарушения.

В общем, в январе 2008 года расписали мне план лечения, включающий и антибиотики, и плазмаферез (это процедура "очистки крови". Вот здесь можно почитать подробнее: http://www.alcoclinic.ru/page_12.php и http://www.critical.ru/ann/pages/it_page30.html), и иммунизацию лимфоцитами мужа, и Ярину на пару циклов, и т.п., в общем, всего и много. Перед курсом плазмафереза я сдала новый в нашем городе анализ: комлексные (суммарные) антитела к фосфолипидам. Сдается этот анализ только в одной лаборатории ("Эксперт" на Луговой, 65), куда буквально незадолго до этого завезли реагенты. Вот в этом анализе один из 8 показателей (анти-Бета-гликопротеин а/т) у меня зашкаливал в 2 раза. Когда я привезла результат гематологу, он сказал "Вот, что и требовалось доказать", короче, подтвердился мой АФС :(

В феврале 2008 года прошла курс плазмафереза, начала принимать препараты по назначению гематолога и гинеколога: Вессел Дуэ Ф 1т*1р/д, Кардиомагнил 0,5т*1р/д, Омега 3 Доппельгерц 1т/1р/д, витамины Витрум Пренатал Форте 1т*1р/д, Магне В6 1т/2р*д, Курантил 1т*3р/д, Ферлатум 1фл*1р/д. Позже, после нормализации гемоглобина, ферлатум отменили.

В июле 2008 года снова была на консультации у гематолога. Последние анализы показали, что все параметры гемостаза у меня практически полностью нормализовались, антитела после февральского курса плазмафереза тоже снизились до верхней границы нормы (зашкаливали в 2 раза), в общем, ситуация, вроде, красивая вырисовывается пока... Судя по анализам, диагноз поставлен верный, лечение назначено правильное.

Tum Tum писал(а):
У генетиков в материнстве и детстве месяц назад начали делать анализы некоторых участков днк, в том числе и АФС, еще протромбин и другие, всего шесть генов, все не помню, вот здесь написано http://www.kkcomd.primorsky.ru/departme ... cle_2.html

Мутации по этим генам, как мне объяснила генетик, никак не влияют на жизнь человека, но могут влиять на способность к вынашиванию, проявляя себя только во время беременности, например, может повышаться свертываемость крови, что приводит к тромбам в плаценте, что приводит к гибели ребенка.

Но в любом случае, если какая-то аномалия и будет выявлена, то дальше все равно отправят к гематологу, а гематолог у меня уже нашел отклонение, поэтому я и сомневаюсь, стоит ли тратить деньги только для того, чтобы подтвердить анализы гематолога.

Сам анализ не дешевый - больше 5 тысяч рублей.

В общем, ситуация следующая: на последней консультации гематолог порекомендовал мне сдать эти анализы. Именно, порекомендовал, не настаивал. На мой вопрос, дадут ли результаты этих анализов нам что-нибудь новое, сказал, что, в принципе, картинка у нас довольно-таки ясная, но уточнить и прояснить ее не помешает: может выясниться, что мы что-то еще не учли, да и в будущем это может пригодиться. Посему, сейчас я в раздумьях: сдавать-не сдавать :roll: Это мой конкретный пример, возможно, кому-то другому данные анализы позволят поставить правильный диагноз, возможно, если бы изначально они у нас делались, мне бы их назначили еще пол года назад. Никого не призываю, конечно, отказываться от назначаемых анализов и обследований!

В общем, девочки, предлагаю в этой теме делиться опытом: результатами наших обследований по данному диагнозу, обсуждать назначения и, очень надеюсь и верю в это, наши положительные результаты и достижения Изображение Изображение Изображение
Автор:  Iwolga [ 20 июл 2008, 01:10 ]
Заголовок сообщения: 

.....
Автор:  Фантастика [ 20 июл 2008, 09:30 ]
Заголовок сообщения: 

Иволга
Иволга писал(а):
Дубов сказал , что беременность даже если и наступит, то вероятнее всего закончится выкидышом или ЗБ.

:shock: :cry: И что нет шансов самой выносить ребенка? а зачм тогда он назначил лечение? или оно подкоректирует ситуацию и вероятность что все получиться возрастет?
И меня он как помншь пугал ЭКО я плакала потом, дома успокоилась и поняла что он не прав... два месяца это мало для самостоятельных попыток...
Автор:  Iwolga [ 20 июл 2008, 10:38 ]
Заголовок сообщения: 

Если пройти курс плазмофереза и всю терапию, то с Б. будет все в порядке. В 90% случаев проблем потом не возникает :wink:
Автор:  ДИВО [ 20 июл 2008, 14:44 ]
Заголовок сообщения: 

Иволга писал(а):
В другой теме ты писала, что врачи начинают рассматривать вероятность АФС только после 2-х ЗБ.

а с другой стороны - они правильно делают! ведь у меня тоже была первая ЗБ, у моей знакомой тоже была первая ЗБ, теперь у неё дочка-очаровашка растет!...
Автор:  Illuziya [ 20 июл 2008, 16:50 ]
Заголовок сообщения: 

Иволга писал(а):
Что могу сказать - у меня не просто шок, у меня глаза выкатились. Вот они- наши врачи...

То есть видимо они считают, что одного стресса для молодой женщины маловато будет, надо подождать еще один такой же и только потом можно пообследовать и полечить и кровушку
С одной стороны, не могу не поддержать твоего негодования, с другой - крупинка правды в этом есть: ведь одна ЗБ - еще не пказатель реальных проблем, она могла быть просто неудачным сложением хромосом. Правда, это для НИХ "неудачное сложение хромосом", а для нас - родной, уже любимый и столь желанный ребеночек :cry:
Иволга писал(а):
Спасибо огромное моему гинекологу. .... она выявила это вовремя, еще на стадии планирования! А не стала дожидаться грусного конца! Я конечно же и представить себе не могла, что в плане крови что-то со мной не так...
Тебе крупно повезло с доктором! Поздравляю! Мне, на этот раз, надеюсь, тоже :roll:
Иволга писал(а):
Jenny

а почему ты раздумываешь на счет генных анализов?
Потому что мой диагноз и тактика лечения вряд ли изменятся от сдачи этих достаточно дорогостоящих анализов. Я у Дубова напрямую спросила: изменят ли нам эти анализы что-то? В ответ он сказал, что, в общем-то, картинка у нас вполне ясная, динамика хорошая, если сдать, то больше для перестраховки. Поэтому, я подумала, и решила, что, как будуд свободные деньги, сдам, а то сейчас после отпуска некоторое время придется побыть в финансовом кризисе :oops:
PEARLA писал(а):
И меня он как помншь пугал ЭКО я плакала потом, дома успокоилась и поняла что он не прав... два месяца это мало для самостоятельных попыток...
Света, мне кажется, что все заключения Дубова необходимо показать грамотному гинекологу, которому ты доверяешь, и который знаком с данными вопросами, чтобы уже с учетом этих заключений и назначений строилась тактика твоего дальнейшего обследования и планирования. И тогда уже решать, сколько времени отводить на попытки своими силами и что еще можно и нужно проверить.
Автор:  Iwolga [ 21 июл 2008, 13:37 ]
Заголовок сообщения: 

ДИВО писал(а):
а с другой стороны - они правильно делают! ведь у меня тоже была первая ЗБ, у моей знакомой тоже была первая ЗБ, теперь у неё дочка-очаровашка растет!...

Возможно это возможно, если беременеешь легко. А если Б. не наступает несколько лет, а потом чудо случается и тут ... не дай Бог такое :cry: . Для долго планирующих я считаю это обследование обязательно. Тем более это может быть также и причиной ненаступления Б.

Jenny
Понятно с генами, только непонятно, почему меня он сразу на эти анализы послал - 5 тыщ. отдала. К счастью, они мутаций не показали. Еще плюс другие 2500 и плюс плазмафарез 10 тыщ :shock: И ещё 1800 за две консультации у Дубова... и еще, и еще... Что не сделаешь ради лялечки.
А сколько стоит траксипарин, укол, который для плазмофереза? Я в пятницу пойду на первую процедуру.
Автор:  Illuziya [ 21 июл 2008, 14:59 ]
Заголовок сообщения: 

Иволга писал(а):
Jenny

Понятно с генами, только непонятно, почему меня он сразу на эти анализы послал - 5 тыщ. отдала.

На тот момент, как я к нему обратилась, эти анализы у нас в городе вообще еще не делались, поэтому они и не входили в его стандартную программу обследования, я думаю. А теперь, видимо, входят, я не знаю... Ну, с другой стороны, раз не показали, уже отлично, теперь твоя душа спокойна на всю жизнь: ведь результаты этих анализов не имеют сроков давности, действительны один раз на всю жизнь, мне он так объяснил.
Иволга писал(а):
А сколько стоит траксипарин, укол, который для плазмофереза?
Фраксипарин. Точно не помню, но недешево:-( Мне он назначал клексан - то же самое, но подороже даже. Кажется, в районе 200-300р за 1шт, точно не помню. Я брала в 91 аптеке.
Автор:  Iwolga [ 24 июл 2008, 21:21 ]
Заголовок сообщения: 

.....
Автор:  Illuziya [ 24 июл 2008, 21:37 ]
Заголовок сообщения: 

Иволга
Поздравляю с успешным разрешением проблемы! :-)
По результатам анализа: я, честно сказать, сильно не заморачивалась этими минусами, хотя вопросы возникали, у меня просто показатель, который зашкаливал, был подчеркнут и, действительно, превышал максимальное контрольное значение в два раза :oops: А в повторном, когда все нормализовалось, ни одного подчеркнутого не было, и все оказалось в пределах цифровых значений норм.... воть :roll:
Автор:  Iwolga [ 24 июл 2008, 22:03 ]
Заголовок сообщения: 

Надо же, весь день гадала, что это за минусы, и к вечеру наконец меня осинило, что все значения указаны в процентах :oops: . Так что я уже разобралась :wink:
Автор:  Illuziya [ 24 июл 2008, 22:13 ]
Заголовок сообщения: 

Иволга
Я так понимаю, плазмаферез механически убирает антитела из крови. Плюс идет комплексная терапия препаратами. Я думаю, все у нас будет хорошо! Во всяком случае, меня очень обнадежили результаты моего полугодового лечения, думаю, надежда есть;-)
Автор:  Iwolga [ 24 июл 2008, 22:21 ]
Заголовок сообщения: 

...
Автор:  EDI* [ 13 фев 2009, 10:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Jenny
Iwolga
А как происходи сама процедура плазмофереза? :shock:
И уколы вам подкожно (в живот) назначали? :shock:
Автор:  Illuziya [ 13 фев 2009, 19:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

EDI*
Мне уколы НМГ (низкомолекулярного гепарина, например, Клексана, Фраксипарина) назначали в комплексе с плазмаферезом, перед каждой процедурой колола. Дубов сказал, что при наступлении беременности, или при назначении мне гормоностимуляции, нужно будщет капсулы Вессел Дуэ Ф заменить на уколы НМГ.
Плазмаферез в больнице Рыбаков делается следующим образом: ставится капельница толстой иглой, производится забор крови в индивидуальный мешок, вливается раствор с НМГ (кажется), потом кровь уносится, прокручиваетсчя в центрифуге, при этом отделяется плазма, в которой вся "грязь" (антитела и т.п.),затем твердая фракция, без плазмы, вводится обратно в вену, как капельница. Параллельно все время контролируется давление и вообще, общее состояние организма. Вот, примерно так. Могу кое-что упустить: процедуру делала год назад, некоторые подробности могла позабыть за давностью :oops:
Автор:  YuliaZW [ 04 мар 2009, 11:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Ой! девочки, как хорошо, что вы обсуждаете эту тему! Моя история - 1,5 года назад нашли антитела, и как следствие АФС, летом 2008г тоже проходила курс Плазмофереза у Дубова - выявил Тромбофилию, и наследственный ген, отвечающий за не вынашиваемость, его я сдавала в Центре Охраны и Материнства. К Дубову меня направил мой гинеколог, так сказать исключить причины не вынашивания, потому что были 2 беременности, донашивала я до 6 месяцев, а потом все - отслойка плаценты, ужас, боль :cry: ..... После второй неудачи прошло уже два года – но мне до сих пор плохо, стараюсь отвлечься, но не прошло и дня, чтобы я не вспоминала весь ужас, который мне пришлось пройти! Во втрой раз лежала на сохранении 2 месяца в роддоме – сдавала все мыслемыемые анализы – и пробовала все лекарства из их Аптечки, но вот только видимо не сдала кровь на антитела, хотя Дубов сказал, что на таком позднем сроке мог бы мне уже и не помочь. Важна подготовка к берменности, девочкам у кого нашли АФС, прием препаратов и контроль антител во время беременности!!! Верю в то, что все будет хорошо! Что нас не убивает, только делает нас сильней :D !
Автор:  YuliaZW [ 04 мар 2009, 14:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Iwolga - ты можешь сделать процедуру по мед. полису, идешь к своему терапевту по ОМС с направлением от Дубова (он знает, как и что писать), терапевт дает тебе направление на госпитализацию в больницу Рыбаков (отделение гематологии). Я так и делала - мне плазмоферез делали бесплатно, но конечно фраксипарин и другие препараты, которые он назначает, покупаешь за свой счет! Все таки экономия 10 000р :!: Правда, заведение не очень веселое - там люди лежат больные Лейкимией.....
Автор:  Регул [ 04 мар 2009, 14:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

YuliaZW
антитела контролируют только если есть подозрения? т.е. все беременные на это не сдают анализы? и никаких предпосылок опасности нет? все мило и хорошо до СТРАШНОГО ВДРУГ? :| жуть...
Автор:  YuliaZW [ 04 мар 2009, 14:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Бетельгейзе - да к, сожалению, АФС тяжело выявить, дело в том что вне беременности антитела не определяються, и женщина уже приходит к гематологу с совешившемся выкидышем или после ЗБ, или потому что она вообще не может забеременеть. Я до сих пор не понимаю, почему многие врачи гинекоголи игнорирурют факт или подозрения на АФС у беременных женщин и не направляют во время к Гематологу! Но хочу Вас успокоить, таких как мы с АФС не так много.....а Вам сейчас нужны только положительные эмоции....Поэтому лучше на воздух - сегодня прекрасная погода!
Автор:  Регул [ 04 мар 2009, 16:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

YuliaZW
спасибо, наверно так и сделаю.
Вам удачи и исполнения заветного желания!
Автор:  aza [ 12 апр 2009, 14:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

девочки, подскажите, как к Дубову попасть на прием, телфон или дни или часф приема, он же кажется в больнице рыбаков , а где и по каким дням его там искать. Спасибо
Автор:  Illuziya [ 12 апр 2009, 14:13 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

aza
Вот тема о гематологах, в частности, как и где найти Дубова Гематологи Владивостока
Вообще, если что, в мае-июне, вроде, он в отпуск собирался. Принимает по рабочим дням с 12 до 15, кажется. Ну, это если не в командировке и т.п.
Автор:  aza [ 13 апр 2009, 08:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

спасибо, прочитала а то я вчера искала но правда по другим ключевым словам )))
Автор:  Inessii [ 17 апр 2009, 09:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Девочки, подскажите когда Дубов уходит в отпуск? Слашала, что скоро и до Июля месяца :shock: И что у него график приема поменялся - сейчас Пнд, Ср, Пт с 12 - 14.
Автор:  Illuziya [ 17 апр 2009, 14:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Inessii
Парой сообщений выше я давала ссылку на тему, в которой обсуждаются гематологи, в частности, Дубов. Почитайте внимательнее, пожалуйста, там все написано :wink:
Автор:  Теплая Осень :) [ 03 фев 2012, 22:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

девочки, подниму тему. Мне тоже АФС поставили, лечить еще не начинала, но уже хочу обмениваться опытом :smile:
Автор:  Diamondaa [ 07 фев 2012, 12:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Теплая Осень :)
Вы у Дубова были? он вам уже назначил лечение? Мне тоже он поставил АФС, назначил лечение плазмаферез+ вессел дуэф+ омега3+ ангиовит, сейчас надо здавать контроль и опять к нему на прием.

Добавлено спустя 48 секунд:
Девочки, делитесь опытом, кто как лечит АФС и какие результаты? :smile:
Автор:  Теплая Осень :) [ 07 фев 2012, 13:13 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Diamondaa
Да, у него, назначил тоже самое, кроме омега3. Начала лечить, вот только плазмоферез не делала еще, все думаю, т.к. гинеколог не рекомендовала его делать. Видимо, на пересдачу анализов так пойду, а если лекарства не помогли- тогда уже прямой дорогой на плазму.
Автор:  Awa [ 10 фев 2012, 06:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Diamondaa писал(а):
Девочки, делитесь опытом, кто как лечит АФС и какие результаты? :smile:


Судя по линеечке у Illuziya - результаты от лечения очень хорошие. :smile:
Автор:  Теплая Осень :) [ 10 фев 2012, 14:50 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Diamondaa
Сходили на повторный? как результат?
Автор:  Diamondaa [ 10 фев 2012, 14:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Теплая Осень :)
Только сдала анализы, как будут готовы, пойду на прием.
Автор:  chica [ 10 фев 2012, 14:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

и у меня такая же фигня! только в более легкой форме что ли, вообщем я с лета пью омега 3 и ангиовит, и сказал как только наступит б бегом сдавать все эти анализы и сразу к нему! вообще деожать руку на пульсе. У меня вообще как то странно, вроде проблемы со свертываемостью и одновременно кровь склонная к образованию тромбов, я так и не поняла как так може т быть2 в 1 :sh_ok: жду Б очень, пока не наступает зараза :-) но в то же время когда буду Б наверное страх жуткий будет вдруг что пойдет не так, буду наверное эти анализы каждую неделю сдавать :-)
Автор:  Illuziya [ 10 фев 2012, 15:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Awa писал(а):
Судя по линеечке у Illuziya - результаты от лечения очень хорошие.

Ага, результаты замечательные: то никак, то подряд двое :-)
chica писал(а):
У меня вообще как то странно, вроде проблемы со свертываемостью и одновременно кровь склонная к образованию тромбов

У меня именно такая ситуация: мутации F7 и MTHFR - одна ведет к повышенному тромбообразованию, другая - к пониженной свертываемости. Поэтому и лечение должно быть своеобразным, при постоянном контроле параметров гемостаза, конечно же.
В беременность сыном я курсами колола Фраксипарин (при повышении Фибриногена, при повышении агрегации тромбоцитов), а так постоянно была на Эссенциале форте и Омега 3 - как ни странно, мой организм на них отлично ответил, все параметы гемостаза до беременности еще нормализовались и во время беременности поддерживались в допустимых нормах. Вообще, у меня терапия была сложносочиненная :hi_hi_hi: , я тут полностью доверилась своему доктору-гинекологу, а гематолог, вообще-то, рекомендовал другое лечение :nez-nayu:
А во вторую беременность проблем с гемостазом у меня уже вообще не было, так, контролировала, на всякий случай :ne_vi_del: Так что, рожайте, девочки, погодок, организм очень благоприятно на это реагирует ::yaz-yk:
Автор:  Теплая Осень :) [ 10 фев 2012, 15:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

chica
Вот я и хочу Б и боюсь одновременно, давайте бояться вместе :smile: . А насчет 2 в 1- у меня кажется также как у вас: тромбофлебия, но при этом предрасположенность к кровоточивости :sh_ok: это на мой неврачебный взгляд противоположности. Я еще не до конца разобралась, но врачу доверяю.
Автор:  Diamondaa [ 10 фев 2012, 15:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Illuziya писал(а):
Вообще, у меня терапия была сложносочиненная , я тут полностью доверилась своему доктору-гинекологу, а гематолог, вообще-то, рекомендовал другое лечение

а можете в личку написать у какого гинеколога вы наблюдались?
Автор:  Illuziya [ 10 фев 2012, 15:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Diamondaa
Да могу и не в личку: у Бандур Натальи Николаевны :co_ol:
Автор:  chica [ 10 фев 2012, 15:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Теплая Осень :)
Вот вот, у меня так же:) я к Климову сначала, он мне сразу Плазмоферез ! Я к дубову, он сказал пока не так критично, если параметры подскочат, то придется ,
Автор:  Diamondaa [ 10 фев 2012, 16:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Девочки, посмотрела свой анализ, у меня мутация MTHFR ...она за что отвечает?? кто знает? и еще есть гетерозиготы- это что значит - мутация наполовину?

Добавлено спустя 1 минуту 56 секунд:
Illuziya писал(а):
Diamondaa
Да могу и не в личку: у Бандур Натальи Николаевны :co_ol:

Спасибо! :ro_za: записалась к ней тоже, пойду, может она мне поможет....хотя давно к ней собиралась, да все никак не получалось, но видно без нее никак :ne_vi_del:

Добавлено спустя 3 минуты 40 секунд:
Illuziya писал(а):
В беременность сыном я курсами колола Фраксипарин (при повышении Фибриногена, при повышении агрегации тромбоцитов), а так постоянно была на Эссенциале форте и Омега 3 - как ни странно, мой организм на них отлично ответил, все параметы гемостаза до беременности еще нормализовались и во время беременности поддерживались в допустимых нормах.

У меня к вам еще вопрос :ro_za: , эссенциале и омега - какой эффект дают для крови? как она меняется при этих препаратах?
Автор:  Illuziya [ 10 фев 2012, 16:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Diamondaa
Мне ее тоже долго советовали, я все никак не могла дойти до нее, т.к. она принимала тогда только в ЦОМиД, а мне это заведение не нравится :no: Но в итоге, после 3х ЗБ, я пошла-таки к ней на консультацию, она посмотрела все мои толмуты с анализами, спросила, хочу ли я, чтобы она расписала, как она видит мою терапию. Я сказала, что, конечно, да. В итоге, на ее терапии у меня параметры гемостаза значительно улучшились за две недели, практически пришли в норму. Ну, это было для меня весомым аргументов в пользу этой терапии, а не той, что назначал мне Дубов С.К. :nez-nayu:

Diamondaa писал(а):
эссенциале и омега - какой эффект дают для крови? как она меняется при этих препаратах?

Мой организм хорошо реагирует: снижается агрегация тромбоцитов и уровень Фибриногена.
Автор:  Любашка_84 [ 24 фев 2012, 22:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Девочки, я из Хабаровска. У меня диагноз первичный АФС, но так как у наших врачей очень мало опыта я присоюдинюсь к вам :). Скажите, а с данным диагнозом ни кого не отправляли к ревматологу?
Автор:  chica [ 25 фев 2012, 10:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Любашка_84
к ревматологу не помешает сходить, я сдавала на С реактивный белок, сначала был завышенный, через месяц вроде в норме, и АФ фактор(или как то так)
Автор:  Любашка_84 [ 26 фев 2012, 21:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

chica писал(а):
Любашка_84
к ревматологу не помешает сходить, я сдавала на С реактивный белок, сначала был завышенный, через месяц вроде в норме, и АФ фактор(или как то так)

А что это за анализ вы делали? Вы наблюдаетесь у гематолога?
Автор:  Любашка_84 [ 26 фев 2012, 21:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Девочки, хотела бы узнать чем вас лечат, какое лечение во время беременности какое до беременности, какие анализы сдаёте и какие показатели контролируете, есть ли грамотные специалисты к которым можно записаться, пока нашла центры только в Москве, а туда далековато ездить..... Надеюсь на ваши советы :)
Автор:  СОФОРА [ 05 мар 2012, 23:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

У меня вторая Б, при диагнозе АФС. До первой Б. 6 плазмоферезов было, т.к. антител много, до сих пор они ни разу не повысились. Первая б. была на вессел дуэфе, кардиомагниле, курантиле 25, омеге + 3 курса фраксипарина. Сейчас анализы лучше, организм оздоровился. Вне Б. анализы идеальные.
Вторая Б. все на фраксипарине (курсами: 5 инъекций с перерывом 2нед.), курантил еще и омега.
Автор:  Любашка_84 [ 06 мар 2012, 07:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

СОФОРА
а кто ведет вашу беременость?
Автор:  Mina [ 06 мар 2012, 09:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Любашка_84, почитайте еще тему про гематологов Владивостока, там много людей со сходными проблемами.
Девушка, которая открыла данную тему и в конечном итоге, несмотря на АФС, благополучно родила 2 деток, неоднократно писала про своего врача - Наталью Николаевну Бандур.
Не поленитесь, почитайте внимательно обе темы :mi_ga_et:
Автор:  СОФОРА [ 06 мар 2012, 10:07 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Любашка_84
Гинеколог мой в АФС вообще не разбирается, а гемотолог у меня сперва был Дубов, сейчас Климов. Оба врача очень грамотные, если б не они не было моих деток. :smile:
Автор:  Любашка_84 [ 06 мар 2012, 21:13 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Да, почитала я про Наталью Николаевну Бандур, действительно очень хороший доктор по отзывам, надо наверно к вам собираться, что то в Хабаровске я так и не нашла хорошего гематолога.
Автор:  СОФОРА [ 07 мар 2012, 09:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Любашка_84
удачи вам. все у вас получиться. :son-ce: я долго ждала своего первенца. и как видите дождалась. со вторым вообще проблем не было. Как мой врач говорит: "узелочек развязался". :ro_za:
Автор:  Illuziya [ 07 мар 2012, 11:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

СОФОРА писал(а):
я долго ждала своего первенца. и как видите дождалась. со вторым вообще проблем не было.

подпишусь! аналогично, беременность дочей прошла, как по книжке, ни разу не пришлось препараты серьезные принимать, как с сыном, одними витаминками, да кальцием обошлась :-ok-:
Автор:  Любашка_84 [ 12 мар 2012, 18:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Девочки, а если соберусь к вам ехать какие анализы с собой надо брать?
Автор:  Diamondaa [ 12 мар 2012, 21:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Любашка_84 писал(а):
Девочки, а если соберусь к вам ехать какие анализы с собой надо брать?

Клин. анализ крови, гомоцистеин, липидный профиль, гемостаз, д-димер, антитела к кардиолипину, антитела к B2-GP, агрегация тромбоцитов, РФМК, мутации сасс, мутации фолатного обмена.Это все я здавала по направлению гематолога.
Автор:  Любашка_84 [ 12 мар 2012, 21:07 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Diamondaa писал(а):
Любашка_84 писал(а):
Девочки, а если соберусь к вам ехать какие анализы с собой надо брать?

Клин. анализ крови, гомоцистеин, липидный профиль, гемостаз, д-димер, антитела к кардиолипину, антитела к B2-GP, агрегация тромбоцитов, РФМК, мутации сасс, мутации фолатного обмена.Это все я здавала по направлению гематолога.

Сейчас смотрела цены в лаборатории юнилаб, стоимость 1 мутации 1430 :sh_ok:
Автор:  Diamondaa [ 12 мар 2012, 22:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Любашка_84
лаборатория Эксперт http://expert.vl.ru/1.html , здесь самые низкие цены у нас в городе, я пользуюсь этой лабораторией. вы узнайте, может у вас в городе есть что-то подобное...
Автор:  Любашка_84 [ 12 мар 2012, 22:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Diamondaa
нет нету, а жаль :(
Автор:  Diamondaa [ 12 мар 2012, 23:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

[b]Любашка_84[/
Можете пока не сдавать мутации, приехать с остальными анализами, а там посмотрите что врачи скажут, может вам и не надо будет их сдавать....ведь мутации не всем назначают :nez-nayu:
Автор:  Любашка_84 [ 12 мар 2012, 23:13 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Diamondaa
Спасибо за советы :), так уже хочется найти врача который будет точно знать, что со мной делать!
Автор:  Diamondaa [ 12 мар 2012, 23:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Любашка_84
Если решитесь ехать к нам, обязательно сходите к Бандур в асклепий, и еще можете сходить к гематологу Дубову на прием в больницу Рыбаков, у него живая очередь без записи, принимает с 13 до 15 часов в будние дни. Эта больница недалеко от Асклепия находится.
Автор:  Любашка_84 [ 12 мар 2012, 23:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

А Бандур это гинеколог? я правильно поняла?
Автор:  Diamondaa [ 12 мар 2012, 23:25 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Любашка_84 писал(а):
А Бандур это гинеколог? я правильно поняла?

Да, но она еще и в гормонах и в проблемах крови разбирается :smile: , я уверена, что она назначит вам правильное лечение!
Автор:  Illuziya [ 13 мар 2012, 09:05 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Любашка_84
про гематологов, в т.ч. про Дубова С.К. Гематологи Владивостока
про Бандур Н.Н. Бандур Наталья Николаевна

От себя скажу, мне помогли оба эти доктора в тандеме. Но больше, все же, Бандур Н.Н. Она специалист по невынашиванию, в частности, связанному с проблемами свертывающей системы крови. Сходите, она очень грамотный специалист. Для меня она совместила функции гинеколога с гематологом. Принимает в Асклепии
тел. (423)2300-273
Еще она принимает в Центре охраны материнства и детства, сейчас он как-то по-другому называется, вроде, вот их сайт http://www.kkcsvmp.ru/
Автор:  Любашка_84 [ 13 мар 2012, 18:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Illuziya писал(а):
Любашка_84
про гематологов, в т.ч. про Дубова С.К. Гематологи Владивостока
про Бандур Н.Н. Бандур Наталья Николаевна

От себя скажу, мне помогли оба эти доктора в тандеме. Но больше, все же, Бандур Н.Н. Она специалист по невынашиванию, в частности, связанному с проблемами свертывающей системы крови. Сходите, она очень грамотный специалист. Для меня она совместила функции гинеколога с гематологом. Принимает в Асклепии
тел. (423)2300-273
Еще она принимает в Центре охраны материнства и детства, сейчас он как-то по-другому называется, вроде, вот их сайт http://www.kkcsvmp.ru/

Спасибо за информацию! Думаю телефон пригодится!
Автор:  СОФОРА [ 14 мар 2012, 00:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Любашка_84 писал(а):
Сейчас смотрела цены в лаборатории юнилаб, стоимость 1 мутации 1430

Первичные анализы сдавала на 8000р. :sh_ok:
Автор:  Теплая Осень :) [ 14 мар 2012, 11:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

да, это очень недешевая болезнь, я сдала повторные анализы (меньше чем в первый раз) но почти на 5 000, лекарства дорогие, процедуры тоже. плазмоферез, например, около 4000 за процедуру, а их надо несколько. Это я к тому, что бы девочки, которые планируют заниматься АФС примерно могли спланировать бюджет :ny_tik:
Автор:  Любашка_84 [ 14 мар 2012, 17:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

СОФОРА писал(а):
Любашка_84 писал(а):
Сейчас смотрела цены в лаборатории юнилаб, стоимость 1 мутации 1430

Первичные анализы сдавала на 8000р. :sh_ok:

Первичные анализы включая инфекции?

Добавлено спустя 2 минуты 21 секунду:
Теплая Осень :) писал(а):
плазмоферез, например, около 4000 за процедуру, а их надо несколько

хоть плазмоферез беременным делают бесплатно :smile:
Автор:  Diamondaa [ 14 мар 2012, 19:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Теплая Осень :) писал(а):
плазмоферез, например, около 4000 за процедуру, а их надо несколько

можно намного дешевле сделать, я делала месяц по 1500 за процедуру. :smile:
Автор:  Теплая Осень :) [ 14 мар 2012, 21:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Diamondaa
как эффект от плазмофереза, что контрольные анализы показали?
Автор:  Diamondaa [ 14 мар 2012, 22:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Теплая Осень :)
Эффект на лицо, почти все в норму пришло :smile:
Автор:  СОФОРА [ 18 мар 2012, 13:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Любашка_84 писал(а):
СОФОРА писал(а):
Любашка_84 писал(а):
Сейчас смотрела цены в лаборатории юнилаб, стоимость 1 мутации 1430

Первичные анализы сдавала на 8000р.

Первичные анализы включая инфекции?

без инфекций

Добавлено спустя 3 минуты 23 секунды:
А плазмоферез, чтоб бесплатно сделать легла в стационар. Я там не ночевала, приходила через 2 дня на процедуру. Мне Дубин предложил так сделать, чтоб не платить, т.к. мне только 6 процедур надо было.
Автор:  Животик [ 22 мар 2012, 14:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Девочки, привет. Я сделал 8 процедур.Платно.В Находке дешевле всего.Я узнавала. Двойной-1200, одинарный 850 р.имейте ввиду.Сейчас сдала анализы.Жду результатов. Потом пойду на Эко.
Автор:  СОФОРА [ 24 мар 2012, 22:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Животик писал(а):
Жду результатов. Потом пойду на Эко.

Удачи!!!!! :ro_za: :ro_za: :ro_za:
Автор:  Животик [ 27 мар 2012, 13:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Девочки! Привет всем. Сегодня узнала о своих анализах.очень хорошие.Значит не зря делала плазмоферез.УРА!!!!
Автор:  СОФОРА [ 28 мар 2012, 20:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Животик писал(а):
Девочки! Привет всем. Сегодня узнала о своих анализах.очень хорошие.Значит не зря делала плазмоферез.УРА!!!!

Очень за вас рада. Поздравляю. :ro_za: :ro_za: :ro_za:
Я плазмоферез до первой Б. делала и больше он мне был не нужен. Анализы до сих пор хорошие))))))))
Автор:  Любашка_84 [ 28 мар 2012, 20:37 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Девочки, скажите каким способом вам чистят кровь, аппаратным или обычным, а то вы все пишите, что у вас отличный результат, а мне плазмаферез совсем не помог....
Автор:  Illuziya [ 28 мар 2012, 22:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Любашка_84
Мне делали так, если коротко: сливали, пакет - в центрифугу, потом обратно заливали.
Автор:  СОФОРА [ 28 мар 2012, 22:07 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Illuziya писал(а):
Любашка_84
Мне делали так, если коротко: сливали, пакет - в центрифугу, потом обратно заливали.

мне тоже так делали.
После центрифугирования кровь разделяется на плазму и эритроциты. А там дальше всем по разному, кому обратно плазму вливают, кому эритроциты с физ. р-ром. мне Э. капали.
А какой это метод, даже не знаю.
Автор:  Любашка_84 [ 28 мар 2012, 22:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Ну мне делали аппаратным методом, по 400 мл брали, тут же аппарат отделял плазму и обратно заливали, и так 5 циклов, странно, может что то не то всё таки или мне это просто не подошло....
Автор:  СОФОРА [ 28 мар 2012, 22:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Любашка_84
А что конкретно не так? Анализы не изменились? У меня были антитела, они убрались. Делала я 6 процедур.
Автор:  Illuziya [ 28 мар 2012, 22:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

СОФОРА писал(а):
У меня были антитела, они убрались

аналогично. Только я прошла 10 процедур. Это было еще в 2008 году, в феврале.
Автор:  Любашка_84 [ 29 мар 2012, 18:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

СОФОРА писал(а):
Любашка_84
А что конкретно не так? Анализы не изменились? У меня были антитела, они убрались. Делала я 6 процедур.

После 7 курсов плазмофереза результат был такой:
кл+фс+фи+фк+в2гпI LgM 4,0 (норма до 10);
кл+фс+фи+фк+в2гпI LgG 22,9 (норма до 7);
кл 50,3 (норма до 10);
В2ГПI 23,3 (норма до 5).
Автор:  СОФОРА [ 30 мар 2012, 08:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Любашка_84
А плазмоферез больше делать не будут? Мне говорили что делаем 6 процедур, сдаем анализы, а там уже исходя из результатов, может еще будем П. делать. Во время Б. его делают по нескл. раз если антитела повышаются.
У меня АФС в легкой степени, по этому 6 пр. хватило и вот уже вторая Б. подходит к концу, П. ни разу не понадобился. Фраксипарин правда обе Б. колоть пришлось по 4-5 курсов.
Автор:  Любашка_84 [ 30 мар 2012, 21:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

СОФОРА
Получается , что у меня пошел обратный эффект, про повторный курс даже речи не шло, у наших врачей очень мало опыта лечения таких болячек, все только руки разводят...
Автор:  Любашка_84 [ 04 апр 2012, 21:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Привет девочки! Сдала все анализы кроме мутаций (у нас это слишком дорого), на 25 апреля записалась к Бандур Н.Н. :)
Автор:  Любашка_84 [ 13 апр 2012, 20:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Девочки, кому-нибудь назначали кардиомагнил в первом триместре?
Автор:  СОФОРА [ 14 апр 2012, 18:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Любашка_84 писал(а):
Девочки, кому-нибудь назначали кардиомагнил в первом триместре?

Назначали по 1/2т. через день на самом раннем сроке.
Автор:  Любашка_84 [ 18 апр 2012, 17:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Девочки, опять нужна ваша помощь, при АФС можно магне В6 при беременности?
Автор:  СОФОРА [ 18 апр 2012, 18:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Любашка_84 писал(а):
Девочки, опять нужна ваша помощь, при АФС можно магне В6 при беременности?

Одно другому не мешает. Гинеколог назначила мне Магне В6, гематолог сказал можно его пить при АФС.
Автор:  Любашка_84 [ 18 апр 2012, 18:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

СОФОРА писал(а):
Любашка_84 писал(а):
Девочки, опять нужна ваша помощь, при АФС можно магне В6 при беременности?

Одно другому не мешает. Гинеколог назначила мне Магне В6, гематолог сказал можно его пить при АФС.

Спасибо большое! А дозировку не помнишь?
Автор:  Nadkins [ 18 апр 2012, 18:29 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

СОФОРА писал(а):
Любашка_84 писал(а):
Девочки, кому-нибудь назначали кардиомагнил в первом триместре?

Назначали по 1/2т. через день на самом раннем сроке.


Точно такое же назначение было. Пила где-то до 8 недели (уже не помню, это в первую беременность было, почти 3 года назад)
Магне-Б6 одновременно с кардиомагнилом не пила, но вообще его пила (по 2 таблетки утром и вечером). И там, и там магний, может лучше у гематолога все-таки уточнить по сколько его нужно/можно пить, если одновременно эти препараты принимать.

Добавлено спустя 2 минуты 23 секунды:
Любашка_84
Да, у меня тоже после курсов плазмафереза пошло нарастание антител, причем сначала шло уменьшение антител, а потом после двух курсов - антитела опять вверх поползи. Решили, что плазмаферез не мой метод лечения. И вообще от него отказались.
Автор:  Любашка_84 [ 18 апр 2012, 18:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Nadkins писал(а):
СОФОРА писал(а):
Любашка_84 писал(а):
Девочки, кому-нибудь назначали кардиомагнил в первом триместре?

Назначали по 1/2т. через день на самом раннем сроке.


Точно такое же назначение было. Пила где-то до 8 недели (уже не помню, это в первую беременность было, почти 3 года назад)
Магне-Б6 одновременно с кардиомагнилом не пила, но вообще его пила (по 2 таблетки утром и вечером). И там, и там магний, может лучше у гематолога все-таки уточнить по сколько его нужно/можно пить, если одновременно эти препараты принимать.

У нас хороший гематолог один на весь город и то без опыта АФС, и пробиться к нему невозможно, очередь надо в пять утра занимать :-(

Добавлено спустя 3 минуты 36 секунд:
Nadkins
Я после 5 курсов сдала анализы, показатели были очень высокие, но "специалист" мне назначил ещё 2 курса - а вдруг поможет. Вот такие у нас специалисты, ни кто даже не задумался, что это не мой метод.

Добавлено спустя 1 минуту 29 секунд:
и каким методом тебя стали лечить?
Автор:  Nadkins [ 18 апр 2012, 19:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Любашка_84 писал(а):
после 5 курсов сдала анализы, показатели были очень высокие, но "специалист" мне назначил ещё 2 курса - а вдруг поможет. Вот такие у нас специалисты, ни кто даже не задумался, что это не мой метод.

Ой, дай бог памяти, все вспомнить
. Сначала антитела (у меня к Бэтта-2-гликопротеину) были 78,8, делали 3 "маленьких" процедуры плазмофереза (это я их так называла для себя. "Маленький" - это брали пакетик крови, где 200-250 мл., в центрифугу, отделяли плазму, а потом вместе с физраствором красную составляющую крови обратно в меня заливали. А "большой" - это подсоединяли к аппарату, и циклами гоняли кровь, заберет аппарат, отцентрифужит и сразу обратно вливает, и опять такой же цикл, там, кажется до 600 мл. крови за раз "очищали"). Антитела упали резко до 43. Затем решили деалть цикл из "больших" процедур. Сделали три "большие" - антитела еще упали до 38. Решили вернуться к "маленьким", сделали 10 процедур через день с подкалыванием фраксипарина (до этого не кололи), антитела ушли к 60 (58,6 если точно). - это я свою "тетрадь" открыла, подняла цифры - храню на всякий случай историю болезни. Я после всехэтих процедур килограмм 6 скинула.

В слезах и соплях пришла к Н.Н. (к гематологу забила ходить), она сказала, бросаем это все, забываем о них вообще, а готовимся по остальным всяким параметрам к беременности (востанавливаемся после замершей, подлечиваем эндометрий), сдаем опять анализы на всякие инфекции и вирусы (таскался у меня цитомегаловирус). Пролечила вместе с мужем все. Несмотря на заключение врача из спид-центра, что он у меня находится в стадии длительной ремиссиии и в лечении не нуждаетяс. Главное, успокоиться и настроиться на лучшее, в следующий раз обязательно все получится. - Это самое главная была ее рекомендация. И еще одна была - пить как можно больше чистой воды, желательно родниковой, но из проверенного родника (только не всякой там "коралловой" и тд.), не менее 2х литров в день, а лучше - больше. Вот мы с мужем ездили, набирали, а зимой еще и замораживали, оттаивали, и я все это пила, пила, пила. Антитела упали резко до 12, разрешили мне беременеть, на раннем сроке пила кардиомагнил, потом недель в 8 начало что-то мазать, сразу же его отменили. И все кроме омеги-3 я больше ничего не принимала. Отлично родила здоровую девочку. Ей уже 2,3.

А во вторую беременность уже антитела даже не проявлялись (маркеры М воообще не значились, только Маркеры джи слегка были повышены из-за этого снять диагноз не удалось, хоть я и пыталась). То есть организм привык к состоянию беременности (за время беременности и грудного вскармливания) и на очередную беременность никак не отреагировал и не стал гиперпродуцировать эти никому не нужные антитела). Вот пацану сейчас 2 месяца завтра будет. И в эту беременность я уже ничего не пила вообще. Но вот только все время от первой до второй беременности пила витамины и омегу-3 (по одной капсуле в день).

Вот такое у меня лечение было. Там вначале где-то еще курантил назначали, но сказали, что он мне как слону дробина и сразу же убрали
.


Длинно получилось, поэтому загоняю под спойлер, кому надо тот и прочитает
Автор:  Illuziya [ 18 апр 2012, 19:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Nadkins писал(а):
Главное, успокоиться и настроиться на лучшее, в следующий раз обязательно все получится. - Это самое главная была ее рекомендация.

Nadkins писал(а):
То есть организм привык к состоянию беременности (за время беременности и грудного вскармливания) и на очередную беременность никак не отреагировал

Nadkins писал(а):
И в эту беременность я уже ничего не пила вообще.

Один в один, как у меня! :a_g_a: И доктор та же :a_g_a:
Автор:  Любашка_84 [ 18 апр 2012, 20:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

А у меня почему то именно Ig M повышены, а всё остальное в норме (ттт). А про воду не знала если честно, да и воды мне кажется у нас такой чистой нет...
Автор:  Nadkins [ 18 апр 2012, 21:29 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Любашка_84 писал(а):
А у меня почему то именно Ig M повышены,

IgM - это то, что вырабатывается именно сейчас, а Джи - это то, что уже выработалось за какой-то нный период и из крови еще не ушло (не знаю я как это медтерминами объяснить, поэтому пытаюсь объяснить как сама понимаю, сорри если что за малограмотность в этом вопросе). Соответственно получается, что у вас идет период обострения. У меня как раз эти Мки круто возрасли после плазмаферезов, ощущение, что орагнизм ответил на их "выгребание" супер чрезмерной выработкой антител.
Да и забыла еще рассказать, что в период беременности у меня практически уже не смотрела Н.Н. на эти антитела, она отслеживала агрегацию тромбоцитов (коллаген, ристомицин и еще какой-то там показаетль) и гемостазиограмму (РФМК и все остальное), они (эти показатели) все время были разные, и она как раз комментировала, что они постоянно изменяются в зависимости от периода беременности, по-моему раз в три недели, я сдавала эти два анализа.

Совсем нет возможности приехать к Н.Н.?
тут на ВМ есть консультация гинеколога Краснопеевой Юлии Владивмировны (не знаю действует ли еще, но попробуйте). Она очень грамотный специалист, моежт попробовать к ней обратиться через форум хотя бы.
Автор:  СОФОРА [ 19 апр 2012, 17:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Любашка_84 писал(а):
СОФОРА писал(а):
Любашка_84 писал(а):
Девочки, опять нужна ваша помощь, при АФС можно магне В6 при беременности?

Одно другому не мешает. Гинеколог назначила мне Магне В6, гематолог сказал можно его пить при АФС.

Спасибо большое! А дозировку не помнишь?

Магне В6 пила по 1т 3р в день, кардиомагнил по 1/2т через день.
Автор:  Любашка_84 [ 19 апр 2012, 19:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Nadkins писал(а):
Совсем нет возможности приехать к Н.Н.?

я на 25 апреля к ней записана, приеду, я из Хабаровска
Автор:  Байкальская [ 26 апр 2012, 15:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Ну и я поделюсь своей историей.
В 2006 году была ЗБ, потом 5 лет затишья( не получалось забеременеть, да и некогда было заниматься своим здоровьем, работа-учеба-иркутск-владивосток). С января по июнь 2011 года мы активно пытались завести лялю, но все безуспешно. И вот проштудировав интернет, я остановила свой выбор на клинике ЭКО и докторе Голициной С.А.(она занимается проблемами бесплодия и невынашивания), записалась к ней на прием. На первом приеме сдала кучу анализов (обошлось все около 8 тыс без приема), прошла осмотр и узи. На втором приеме обнаружились эти злосчастные антитела, назначили мне лечение(уже не помню что за препараты) и 4 процедуры плазмофереза. Прошла я курс лечения и укатили мы с мужем в отпуск,вернувшись в начале декабря обнаружили две заветные полосочки. На протяжении беременности никакого специфического лечения не назначали пока и антитела проверяли лишь один раз.Теперь мы в ожидании чуда, надеюсь все будет хорошо.
Автор:  Nadkins [ 30 апр 2012, 09:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Любашка_84 писал(а):
я на 25 апреля к ней записана, приеду, я из Хабаровска

Ну как, съездили? Успешно?
Автор:  Любашка_84 [ 04 май 2012, 17:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Nadkins писал(а):
Любашка_84 писал(а):
я на 25 апреля к ней записана, приеду, я из Хабаровска

Ну как, съездили? Успешно?

Мне Н.Н. очень понравилась, очень грамотный специалист. Очень рада, что я её нашла!
Автор:  СОФОРА [ 04 июл 2012, 11:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Была на днях у мануальщика с малым. Она мне говорит, что АФС сейчас очень модный диагноз. Причем ни одна она мне так говорила, не гипердиагностика ли это? Как вы думаете? Я например никак на себе его не ощущаю.
Автор:  Байкальская [ 04 июл 2012, 22:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

СОФОРА
Я тож не ощущала. Но главное есть результат после его лечения.
Автор:  СОФОРА [ 06 июл 2012, 05:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Аня К писал(а):
СОФОРА
Я тож не ощущала. Но главное есть результат после его лечения.

Да хочется верить что не зря тонну лекарств беременная пила. :-( Естественно все рекомендации врача выполня :no: ла. Тут не до экспериментов.
Автор:  Елена Сергеевна [ 09 июл 2012, 17:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Девочки, у меня осталось лекарство фраксипарин 0,3 мл 6 шприцев. Может кому надо? Срок годности до 08/2013. Заберите, пожалуйста. Жалко, что лежит.
Автор:  СОФОРА [ 11 июл 2012, 17:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Елена Сергеевна писал(а):
Девочки, у меня осталось лекарство фраксипарин 0,3 мл 6 шприцев. Может кому надо? Срок годности до 08/2013. Заберите, пожалуйста. Жалко, что лежит.

напишите в разделе отдам бесплатно, наверняка кому-нить надо.
Автор:  Ksusha_U [ 04 янв 2015, 12:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Остался Клексан 0,4, кому надо, пишите в личку
Автор:  Tanufa [ 29 мар 2015, 21:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Девочки, вот и я похоже в ваши ряды с афс. Пока предварительно поставили АФС в скрытой форме, т.к. большая часть анализов по гематологии в норме (идеально даже я бы сказала после 2х ЗБ :ny_tik: ), а вот волчаноный антикоагулянт и антитела к ДНК повышены.
Может поделитесь опытом, какие анализы досдавали для подтверждения диагноза? И через сколько после начала лечения вам разрешали Б? :ro_za:
Автор:  Байкальская [ 29 мар 2015, 22:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Tanufa
про анализы уже и не подскажу, забыла, а забер через месяца три или четыре после лечения.
Автор:  Viola tricolor [ 30 мар 2015, 00:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Tanufa
У меня тоже были повышены иммунологические анализы, понадавали мне здесь диагнозов, пришлось в институт ревматологии летать на обследование. В общем я хочу сказать не сильно доверяйте нашим лабам. В Москве и в корее ниче такого в анализах не было, правда у меня немного другие были повышены. Антитела к днк тоже вылазили.
А еще я много изучала эту тему, про аутоиммунные заболевания, к ним относится АФС, есть небольшой процент здоровых людей, у которых могут быть повышены на чуть чуть иммунологические показатели. Поэтому по небольшому повышению и отсутствию клиники диагноз не ставят. А ставят когда клиника есть и показатели повышены в НЕСКОЛЬКО раз без терапии.
И да, замершие беременности относят к клинике афс, но сами врачи кажись друг с другом не договорились когда он выстреливает: на первых неделях, во втором или в третьем триместре.
Автор:  Tanufa [ 30 мар 2015, 10:07 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Байкальская
Viola tricolor
:ki_ss: спасибо, девочки!

Viola tricolor
В том и дело, что причины ЗБ мы не нашли (все в норме, единственное на ген анализ ничего не сдавали), обе ЗБ на сроке до 10 недель. Климов мне не назначал волч. антикоагулянт и антитела к ДНК, а сменила Г, и она назначила. Эти показатели не сильно повышены (не в разы, а на немного выше нормы), поэтому и предположили, что скрытая форма АФС. Наверно, сейчас больше пугает упущенное время и стоимость лечения.
Автор:  littlestar01 [ 11 окт 2016, 15:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Добрый день. Подскажите, наблюдаетесь ли Вы у ревматолога? Может кто то лежал в Краевой на обследовании?
Автор:  Лоррик [ 23 июн 2018, 20:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Девочки, может подскажете? :smile:
Если первая беременность прошла удачно, может ли быть в последствии обнаружен этот антифосфолипидный синдром? Или мне волноваться не о чем? :du_ma_et:

Я сейчас обследуюсь после ЗБ, была 3 раза у Бандур, практически прошла всё её лечение, осталось пропить Л-аргинин для улучшения кровотока в эндометрии, мужу контрольный гомоцистеин сдать, клинику, железо, ферритин и ТТГ повторно, а также сделать УЗИ через 1,5 месяца. В общем, если результаты будут нормальные, то она, скорее всего даст добро на зачатие в августе-сентябре.
Всё было бы хорошо, но меня терзают смутные сомнения (последние дни). А не мог ли быть причиной ЗБ именно АФС :-( ?

Просто к гематологу Бандур меня не направляла и я сама выбила бесплатное направление к Сокуровой. Хотела к гематологу в любом случае попасть (ещё по другим вопросам с ней проконсультироваться).
Вот иду к ней в начале июля. Кровь у меня вообще более-менее, кроме чуть пониженного гемоглобина (анемии часто бывают по жизни), но я пью препарат железа и он у меня сейчас на нижней грани нормы. Также тромбоциты в первую беременность были пониженные и ставили тромбоцитопению в ЖК, но особо никак не лечили и на Б это не отразилось. Сейчас тромбоциты в норме.
Да, ещё ферритин у меня низкий.

В общем, не знаю, может, стоит для подстраховки и для собственного успокоения сдать анализы, но только какие именно - не знаю :smile: :du_ma_et:

Кроме того, у меня в анамнезе есть несколько аутоиммунных заболеваний, что тоже не вселяет надежду :-(
Автор:  Лоррик [ 13 июл 2018, 21:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Девочки, у кого был повышен волчаночный антикоагулянт во время беременности или перед?
Как Вы лечились?
У меня такая ситуация. Сдавала анализы на АФС и волчаночный антикоагулянт оказался положительным 1,6 (умеренно-полжительный), dsDNA - 8, антитела к В2 гликопротеину и кардиолипину отрицательные.Не знаю, можно ли беременеть с такими показателями или надо что-то предпринять?
Мнения врачей разделились, гематолог сказала повторить анализ и в случае положительного, колоть клексан 0,4 весь первый триместр плюс курантил или аспирин кардио. А вот ревматолог так не считает. Гинеколог пока никакого внятного ответа не дала.
Автор:  Tanufa [ 13 июл 2018, 23:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Лоррик,
У меня такая ситуация была до беременности и во время. До беременности просто пила таблетки, назначенные ревматологом. Во время беременности ревматолог назначила клексан 0.4, но гематолог на 9й неделе отменил его и назначил только после 25й. Таблетки так же продолжала пить всю беременность.
После родов ВА пришёл в норму.
Автор:  Лоррик [ 14 июл 2018, 12:15 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Tanufa писал(а) 13 июл 2018, 23:57:
Лоррик,
У меня такая ситуация была до беременности и во время. До беременности просто пила таблетки, назначенные ревматологом. Во время беременности ревматолог назначила клексан 0.4, но гематолог на 9й неделе отменил его и назначил только после 25й. Таблетки так же продолжала пить всю беременность.
После родов ВА пришёл в норму.


Спасибо большое за ответ! :ro_za:
Напомните, пожалуйста, какие таблетки Вы пили и в какой дозе?
А ВА у Вас сколько был до Б? Вам Медведь назначала лечение? А гематолог кто был?
Просто мне ревматолог, кстати, Дубиков :sh_ok:, сказал, что можно с такими показателями беременеть. А меня что-то это всё смущает :(((, учитывая что у меня в анамнезе есть ещё другие аутоиммунные заболевания.
Собираюсь ещё в Перинатальный сходить проконсультироваться с Ульяновой или с кем-то другим по невынашиванию.

P.S. Клексан Вы сами кололи в живот? Не страшно было? :du_ma_et:

Добавлено спустя 1 час 9 минут 26 секунд:
Tanufa,
Ещё такой момент. Читала, что клексан может вызывать кровотечение во время Б, особенно, если есть склонность к тромбоцитопении.
А у меня в первую Б на 33 неделе ставили тромбоцитопению I степени. Правда, тогда особо ничем не лечилась и не лежала нигде, чувствовала себя более-менее, только немного оттёки были. С ребёнком всё нормально было.
Вот и не знаю, можно ли мне клексан в этом случае :du_ma_et:
Хотя сейчас (по последнему анализу) тромбоциты были в норме, гемоглобин на нижней границы нормы, пью препарат железа.
Автор:  Tanufa [ 14 июл 2018, 15:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Лоррик,
Пила плаквенил 200мг *2 р/день
Скв диагностировались в августе 2015, в феврале 2016 забеременела. Плаквенил и клексан уже во время беременности назначала Медведь. Кстати, Дубиков тоже «осматривал» меня, когда была у них на обследовании. Противопоказаний для вынашивания они не нашли, разве что всю беременность под контролем гематолога в том числе. Я наблюдалась у Лоскутова в краевой.
Клексан сначала муж колол, мне страшно было. Потом сама, т к выбора не было, а уколы делать надо. Потом привыкаешь.
Можно / нельзя клексан это врач решает. После 32 недели параметры гемостаз сдаются каждые 2 недели. И помимо клексан есть другие препараты, но это все индивидуально и обсуждается и назначается врачом.
Автор:  Лоррик [ 14 июл 2018, 17:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Tanufa, спасибо! :smile: :ro_za:
Вы кололи именно в живот или сбоку? Читала, что более эффективно в бок :hi_hi_hi:
А до 32 недели анализы как часто надо сдавать?
Гемостаз - это один такой анализ? Сколько стоил, если не секрет? :smile:
Т.е. получается, что Вы кололи клексан с двух полосок и до 9 недели, а также после 25-ой? А плаквенил пили всю Б.
Автор:  Tanufa [ 16 июл 2018, 00:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Колола в живот рядом с пупком, так в больнице ставили, когда назначили и гематолог так же говорил колоть.
До 3го триместра я примерно раз в месяц сдавала анализы. Но это всё индивидуально и назначается врачом. Так же как и список анализов.
В моем случае для гематолога я сдавала сасс (гемостазиограмма), антитела к карлиолипину и гликопротеину, волч антикоагулянт.
Цена зависит от лаборатории где сдаёте. Я чаще сдавала в краевой больнице.
Клексан колола с 6 по 9 нед и с 25 до 39.
Перечень препаратов, дозировка, список анализов, периодичность зависят от вашего состояния, диагнозов, течения беременности и назначается врачом.
В моем случае все согласовывалось гематологом, ревматологом, гинекологом.
Автор:  Лоррик [ 16 июл 2018, 14:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Tanufa писал(а) 16 июл 2018, 00:57:
Колола в живот рядом с пупком, так в больнице ставили, когда назначили и гематолог так же говорил колоть.
До 3го триместра я примерно раз в месяц сдавала анализы. Но это всё индивидуально и назначается врачом. Так же как и список анализов.
В моем случае для гематолога я сдавала сасс (гемостазиограмма), антитела к карлиолипину и гликопротеину, волч антикоагулянт.
Цена зависит от лаборатории где сдаёте. Я чаще сдавала в краевой больнице.
Клексан колола с 6 по 9 нед и с 25 до 39.
Перечень препаратов, дозировка, список анализов, периодичность зависят от вашего состояния, диагнозов, течения беременности и назначается врачом.
В моем случае все согласовывалось гематологом, ревматологом, гинекологом.


Понятно. Спасибо большое за ответы! :ro_za: :ro_za: :ro_za:
Автор:  Yashka_Yu [ 15 авг 2018, 21:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Всем привет :smu:sche_nie:
Не знаю почему решилась написать. Обычно я только читаю форумы, как бы по другую сторону экрана. А тут.. Наверное это крик души.
В прошлом году у меня нашли АФС. слабоположительный. В анамнезе 2 ЗБ на сроке 6-7 недель. Долгие месяцы анализов. Подтверждений. Пересдач. Мотания во Владивосток к Климову. И вот наконец в июне вердикт - магний б6, ангиовит, курантил, омегамамма 3 мес и вперед к двум полосками на тесте. Пока шла к цели, не думала не переживала не боялась. Психологически было легко. :-) (ненормально да?)... Ни паники ни недоверия к своим возможностям. А тут. Осталось 2 недели до начала "горячих боевых действий" и стало жутко. Вспомнилось все. :-(
Наткнулась на эту ветку, почитала и... Вижу тех кто прошел эту войну и выиграл и надеюсь что смогу победить....
Зачем пишу. Может хочу услышать слова поддержки тех кто знает и смог а может просто выговорится. :cry_ing:
Ни когда не думала что столкнусь с таким.
Автор:  Лоррик [ 21 авг 2018, 15:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Yashka_Yu писал(а) 15 авг 2018, 21:54:
Всем привет :smu:sche_nie:
Не знаю почему решилась написать. Обычно я только читаю форумы, как бы по другую сторону экрана. А тут.. Наверное это крик души.
В прошлом году у меня нашли АФС. слабоположительный. В анамнезе 2 ЗБ на сроке 6-7 недель. Долгие месяцы анализов. Подтверждений. Пересдач. Мотания во Владивосток к Климову. И вот наконец в июне вердикт - магний б6, ангиовит, курантил, омегамамма 3 мес и вперед к двум полосками на тесте. Пока шла к цели, не думала не переживала не боялась. Психологически было легко. :-) (ненормально да?)... Ни паники ни недоверия к своим возможностям. А тут. Осталось 2 недели до начала "горячих боевых действий" и стало жутко. Вспомнилось все. :-(
Наткнулась на эту ветку, почитала и... Вижу тех кто прошел эту войну и выиграл и надеюсь что смогу победить....
Зачем пишу. Может хочу услышать слова поддержки тех кто знает и смог а может просто выговорится. :cry_ing:
Ни когда не думала что столкнусь с таким.


Здравствуйте! Спасибо, что поделились :ro_za:
А какие показатели у Вас были не в норме?
У меня вот волчаночный антикоагулянт 2 раза оказался положительным: сначала - 1,6, а через 6 недель - 2 :(((.
Завтра иду к ревматологу Медведь в "Профи-клиник", а в пятницу - к гематологу Лоскутову. Надеюсь, что на этом уже закончаться мои походы по планированию. Бандур уже дала бы добро, если бы не ВА.
И да - страх тоже есть (была замершая в феврале), но меня ещё возраст поджимает и очень долго ждать тоже - не выход.
И так 5 месяцев хождений по врачам очень сильно вымотали и теперь уже только одно желание - когда же это наконец закончится?!!! :ps_ih:
По крайней мере, успокаиваю себя только одной мыслью: всё, что мы могли (с мужем) - сделали, а остальное - уже не в нашей власти.
У Вас ещё полегче ситуация - только курантил, никаких уколов в живот :-(.
Мне уже Сокурова назначила клексан весь 1 триместр.
Посмотрю, что скажут Медведь и Лоскутов.
И даст Бог - в сентябре будем пробовать :).
Вам желаю огромной удачи и успеха и пусть всё получится и закончится благополучно! :co_ol: :co_ol: :co_ol: :ro_za: :ro_za: :ro_za:
Автор:  Yashka_Yu [ 21 авг 2018, 19:07 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Лоррик, не знаю как ответить правильно в теме со ссылкой на письмо. Поэтому пишу так...
Ох я тоже вот устала уже с 2015 года искать причины, находить, пробовать и искать дальше.
В итоге вот нашла.-) год назад. Хотя говорят знание точное проблемы это уже 60% ее решения.

У меня незначительно повышен гомоцистеин, слабоположительные антитела к кардиолипину и гликопротеину. В период после 2 ЗБ на протяжении 5 мес еще были повышены: фибриноген, рфмк, уиа и показатели агрегатограммы. Волчаный коагулянт отриц и обследование на волчаночный синдром и артриты тоже минус.

Сейчас пока в прегравидарную подготовку до Б только вот курантил, и то что перечислила. А в 1 триместре уколы низкомолекулярного гепарина и возможно малые дозы аспирина. Но не известно про последний. Так как я делала еще молекулярно генетическую диагностику и выдало у меня 7 генов нарушеных (из 12 генов отвечающих за Б и патологии) и возможную резистентность к аспирину.

У самой возраст жмет. Уже 31. А кровь с годами не улучшается. :-) хотя стараюсь спортом разгонять.

Тьфу тьфу.
Автор:  Лоррик [ 23 авг 2018, 17:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Yashka_Yu писал(а) 21 авг 2018, 19:07:
Лоррик, не знаю как ответить правильно в теме со ссылкой на письмо. Поэтому пишу так...
Ох я тоже вот устала уже с 2015 года искать причины, находить, пробовать и искать дальше.
В итоге вот нашла.-) год назад. Хотя говорят знание точное проблемы это уже 60% ее решения.
У меня незначительно повышен гомоцистеин, слабоположительные антитела к кардиолипину и гликопротеину. В период после 2 ЗБ на протяжении 5 мес еще были повышены: фибриноген, рфмк, уиа и показатели агрегатограммы. Волчаный коагулянт отриц и обследование на волчаночный синдром и артриты тоже минус.

Сейчас пока в прегравидарную подготовку до Б только вот курантил, и то что перечислила. А в 1 триместре уколы низкомолекулярного гепарина и возможно малые дозы аспирина. Но не известно про последний. Так как я делала еще молекулярно генетическую диагностику и выдало у меня 7 генов нарушеных (из 12 генов отвечающих за Б и патологии) и возможную резистентность к аспирину.

У самой возраст жмет. Уже 31. А кровь с годами не улучшается. :-) хотя стараюсь спортом разгонять.
Тьфу тьфу.

Здравствуйте! А фолиевую кислоту (или метилфолат) Вы пьёте от повышенного гомоцистеина?
Знаете, я первую дочку родила в 36 лет, за 5 дней до 37-летия :hi_hi_hi: (до этого было более 10 лет бесплодие!), так что 31 год - это ещё не супер большой возраст для планирования.
Не совсем понятно только, если год назад Вам уже нашли причину ЗБ, то почему только сейчас дали добро на Б? :sh_ok:

P.S. Чтобы правильно отвечать :smile:, надо нажать на кнопку "цитата" внизу сообщения.
Автор:  Yashka_Yu [ 24 авг 2018, 20:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Лоррик писал(а) 23 авг 2018, 17:45:
Yashka_Yu писал(а) 21 авг 2018, 19:07:
Лоррик, не знаю как ответить правильно в теме со ссылкой на письмо. Поэтому пишу так...
Ох я тоже вот устала уже с 2015 года искать причины, находить, пробовать и искать дальше.
В итоге вот нашла.-) год назад. Хотя говорят знание точное проблемы это уже 60% ее решения.
У меня незначительно повышен гомоцистеин, слабоположительные антитела к кардиолипину и гликопротеину. В период после 2 ЗБ на протяжении 5 мес еще были повышены: фибриноген, рфмк, уиа и показатели агрегатограммы. Волчаный коагулянт отриц и обследование на волчаночный синдром и артриты тоже минус.

Сейчас пока в прегравидарную подготовку до Б только вот курантил, и то что перечислила. А в 1 триместре уколы низкомолекулярного гепарина и возможно малые дозы аспирина. Но не известно про последний. Так как я делала еще молекулярно генетическую диагностику и выдало у меня 7 генов нарушеных (из 12 генов отвечающих за Б и патологии) и возможную резистентность к аспирину.

У самой возраст жмет. Уже 31. А кровь с годами не улучшается. :-) хотя стараюсь спортом разгонять.
Тьфу тьфу.

Здравствуйте! А фолиевую кислоту (или метилфолат) Вы пьёте от повышенного гомоцистеина?
Знаете, я первую дочку родила в 36 лет, за 5 дней до 37-летия :hi_hi_hi: (до этого было более 10 лет бесплодие!), так что 31 год - это ещё не супер большой возраст для планирования.
Не совсем понятно только, если год назад Вам уже нашли причину ЗБ, то почему только сейчас дали добро на Б? :sh_ok:

P.S. Чтобы правильно отвечать :smile:, надо нажать на кнопку "цитата" внизу сообщения.



Спасибо за помощь в цитате :co_ol:
Да ангиовит для понижения гомоцистеина.
В сентябре 2017 через месяц после ЗБ я сдала первые анализы по гемостазу в Находке. Нашли завышенные показатели. Через 3 недели уже в октябре поехала во Влад сдавать расширеные формы. Потом через месяц смогла к гематологу прорваться (с работы тяжело взять в будни отгул и уехать). В ноябре подтвердили подозрение назначили через 3 мес повторные анализы на всп титры. В январе сдала все. Вторые по гемостазу пришли в норму а вот АФС остался повышенный. В след месяца поехала к гематологу. Дали направление к ревматологу, вернулась сдала волчанку, артрит, красную волчанку, еще что то (у меня как раз вылез артроз суставов на пальцах неожиданно). Все отрицательно, гуд. И третье подтверждение сдала в апреле в один день в двух клиниках на АФС. И третий раз опять АФС в обоих (рыбаки и тыща) плохой. Слабоположительный. Сдала генетику на 12 полиморфизмов патологии Б - выдали тоже плохие битые гены... Со всем этим добром собралась к гематологу. Он ушел в отпуск. Ждала 1 мес. И в мае окончательный вердикт с направлениями в карту гинекологу, схемой прегравидарной подготовки на 3 мес. И в бой.
По середине между анализами теряла время так как надо было попасть в определенный день цикла, без 2х недель любых простуд, таблов и еще сбежать с работы в эти дни...
Плюс 2 мес на восстановление после капельниц (грыжа, протрузия, много "крепких" лекарств в крови) и 2 мес на то чтобы дать мягким тканям и седалищному нервы прийти в покой и не сбивать показатели крови воспалением от заземления.


И вот в итоге история длиной в год. ЗБ была 14.08.17. С 17.08.18 начала "боевые действия" :smu:sche_nie: :-)

Вот такая поэма в трех томах... :nez-nayu:
Автор:  Лоррик [ 25 авг 2018, 16:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Yashka_Yu писал(а) 24 авг 2018, 20:38:
Спасибо за помощь в цитате :co_ol:
Да ангиовит для понижения гомоцистеина.
В сентябре 2017 через месяц после ЗБ я сдала первые анализы по гемостазу в Находке. Нашли завышенные показатели. Через 3 недели уже в октябре поехала во Влад сдавать расширеные формы. Потом через месяц смогла к гематологу прорваться (с работы тяжело взять в будни отгул и уехать). В ноябре подтвердили подозрение назначили через 3 мес повторные анализы на всп титры. В январе сдала все. Вторые по гемостазу пришли в норму а вот АФС остался повышенный. В след месяца поехала к гематологу. Дали направление к ревматологу, вернулась сдала волчанку, артрит, красную волчанку, еще что то (у меня как раз вылез артроз суставов на пальцах неожиданно). Все отрицательно, гуд. И третье подтверждение сдала в апреле в один день в двух клиниках на АФС. И третий раз опять АФС в обоих (рыбаки и тыща) плохой. Слабоположительный. Сдала генетику на 12 полиморфизмов патологии Б - выдали тоже плохие битые гены... Со всем этим добром собралась к гематологу. Он ушел в отпуск. Ждала 1 мес. И в мае окончательный вердикт с направлениями в карту гинекологу, схемой прегравидарной подготовки на 3 мес. И в бой.
По середине между анализами теряла время так как надо было попасть в определенный день цикла, без 2х недель любых простуд, таблов и еще сбежать с работы в эти дни...
Плюс 2 мес на восстановление после капельниц (грыжа, протрузия, много "крепких" лекарств в крови) и 2 мес на то чтобы дать мягким тканям и седалищному нервы прийти в покой и не сбивать показатели крови воспалением от заземления.


И вот в итоге история длиной в год. ЗБ была 14.08.17. С 17.08.18 начала "боевые действия" :smu:sche_nie: :-)

Вот такая поэма в трех томах... :nez-nayu:


Да уж!!! :-( Мне и полугода сполна хватило :sh_ok: Хотя ещё продолжаю ходить иногда, но очень надеюсь на окончание в сентябре-октябре :dan_ser:.
Вчера была у гематолога (Лоскутов), он сказал ещё пересдать в середине сентября ВА и антитела в краевой, т.к. тысяче не очень доверяет :(((, а потом ещё хочет познакомить меня с ревматологом Абрамочкиной :-), тоже из краевой. Сказал, что у меня интересный случай, т.к. есть ещё заболевание соединительной ткани (фибромиалгия), а краевая больница (и краевой роддом) как-раз на них специализируются.
Автор:  Yashka_Yu [ 26 авг 2018, 15:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Да уж!!! :-( Мне и полугода сполна хватило :sh_ok: Хотя ещё продолжаю ходить иногда, но очень надеюсь на окончание в сентябре-октябре :dan_ser:.
Вчера была у гематолога (Лоскутов), он сказал ещё пересдать в середине сентября ВА и антитела в краевой, т.к. тысяче не очень доверяет :(((, а потом ещё хочет познакомить меня с ревматологом Абрамочкиной :-), тоже из краевой. Сказал, что у меня интересный случай, т.к. есть ещё заболевание соединительной ткани (фибромиалгия), а краевая больница (и краевой роддом) как-раз на них специализируются.[/quote]

Даа. Первая ЗБ у меня была в январе 2017. И с тех пор я себя ощущаю международной исследовательской станцией :-) асе что то исследую..
А если быть точно с 2015. Все не получалось зачать, потом нашлись кисты, потом сбитые циклы, потом непроходимость маточных труб, внешние спайки, гидротрубация.

И вот тоже вся надежда на сентябрь. Дали добро на "планирование под контролем" :shout:
:ti_pa: тьфу тьфу надеюсь асе быстро получится. Чего и вам искренне желаю :ki_ss:
Автор:  Лоррик [ 27 авг 2018, 11:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Yashka_Yu писал(а) 26 авг 2018, 15:02:

Даа. Первая ЗБ у меня была в январе 2017. И с тех пор я себя ощущаю международной исследовательской станцией :-) асе что то исследую..
А если быть точно с 2015. Все не получалось зачать, потом нашлись кисты, потом сбитые циклы, потом непроходимость маточных труб, внешние спайки, гидротрубация.

И вот тоже вся надежда на сентябрь. Дали добро на "планирование под контролем" :shout:
:ti_pa: тьфу тьфу надеюсь асе быстро получится. Чего и вам искренне желаю :ki_ss:


Спасибо огромное! :ro_za: :ro_za: :ro_za: Держите в курсе событий :smile:. Можете в личку писать :a_g_a:.
Автор:  СОФОРА [ 21 сен 2018, 19:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Девочки, может кому-то поможет.
У меня афс две беременности каждые две три недели на приёме у гематолога. Кровь постоянно скушалась все больше и больше. Практически все две беременности пила: курантил, вессел дуэ ф, кардиомагнил, 4-6 курсов по 10 уколов франсипарина. Ну и витамины постоянно: омега, фолиевая, ну и то что назначил гинеколог. С первым назначили дату кесарево, были показания. Сделали узи, началась небольшая гипоксия, это из-за афс. Решили кесарево сделать раньше. Конечно на ребенке это сказалось, гирептонус был, до года ставили инцефалопатию (её многим ставят). Со вторым ребёнком вообще проблем не было, ни во время Б, ни после.
Я больше детей не планирую. Раз в год посещаю гематолога. Пью ту же омегу, фолиевую и венотоники. Так что всем удачи, ничего не бойтесь.
Автор:  Yashka_Yu [ 21 сен 2018, 19:56 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

СОФОРА писал(а) 21 сен 2018, 19:54:
Девочки, может кому-то поможет.
У меня афс две беременности каждые две три недели на приёме у гематолога. Кровь постоянно скушалась все больше и больше. Практически все две беременности пили: курантил, вессел дуэ ф, кардиомагнил, 4-6 курсов по 10 уколов франсипарина. Ну и витамины постоянно: омега, фолиевая, ну и о что назначил нет такого слова!. С первым назначили дату кесарево, были показания. Сделали узи, началась небольшая гипоксия, это из-за афс. Решили кесарево сделать раньше. Конечно на ребенке это сказалось, гирептонус был, до года ставили инцефалопатию (её многим ставят). Со вторым ребёнком вообще проблем не было, ни во время Б, ни после.
Я больше детей не планирую. Раз в год посещаю гематолога. Пью ту же омегу, фолиевую и венотоники. Так что всем удачи, ничего не бойтесь.


Добрый день!
Спасибо за такую позитивную информацию :bra_vo: :ki_ss:
Автор:  Лоррик [ 22 сен 2018, 12:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Девочки, у кого такое было?
Два раза волчаночны антикоагулянт показал положительный результат (сдавала в тысяче). Сначала был 1,6, потом - 2.
И вот сдаю его в третий раз (по рекомендации гематолога Лоскутова, уже в краевой) и что бы вы думали - он НОРМАЛЬНЫЙ :sh_ok:, 0,99 при норме до 1,2.
При этом я ничего не принимала особенного, кроме подготовки к Б, ну там фолиевая, омега, железо и т.д. Единственное, из нового - пила Хитозан Тяньши. Как потом вычитала в инете у него есть антикоагулянтные свойства и даже сильнее, чем гепарин :du_ma_et:.
Короче, не знаю теперь, что и думать.
Может, конечно, анализы провели неверно, но 2 раза всё-таки :sh_ok:.

И ещё сдала повторно антитела, а также САСС и агрегатограмму - всё в порядке! :smile:
Автор:  Yashka_Yu [ 04 ноя 2018, 22:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Всем доброго времени суток!
те кто беременил с АФС и нарушением агрегации крови - скажите вы старались поймать "тест" на ранних сроках?
Поделитесь опытом или просто рассказом. Дело в том что у меня обе замершие были на 6-7 неделе.. И я понимаю что по хорошему надо не ждать неделю задержки (у меня плавающий цикл, не всегда день в день ходят, а разлет до +5 дней бывает).. Вот сижу и думаю. Начали планирование и теперь у меня мысли - что по хорошему надо тест наверное делать за 5 дней до М.. Чтобы галопом бежать на анализы и смотреть ситуацию гемастаза :ne_vi_del:
Кто как поймал? :)-(:
Автор:  Tanufa [ 05 ноя 2018, 19:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Yashka_Yu,
По-разному, в первую беременность дней за 5 до М показал тест, во вторую - за день до М
Автор:  umnichka [ 15 июн 2020, 21:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

Здравствуйте! Девочки, подскажите пожалуйста, где сдаются гематологические анализы при обследовании на АФС и тромбофилии. У меня рекомендации гематолога есть, а куда с ними идти не знаю...
Автор:  Yashka_Yu [ 15 июн 2020, 22:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Антифосфолипидный синдром (АФС)

umnichka писал(а) 15 июн 2020, 21:58:
Здравствуйте! Девочки, подскажите пожалуйста, где сдаются гематологические анализы при обследовании на АФС и тромбофилии. У меня рекомендации гематолога есть, а куда с ними идти не знаю...

Здравствуйте! Я каждый раз сдавала с направлением от гемталогога в Рыбаках (лабораторный корпус) на Багратиона

Страница 1 из 1 Часовой пояс: UTC + 10 часов
Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов, содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.